Ruhi Cenet miêu tả một ngày của em bé mắc bệnh SMA

Ruhi Cenet đã phát hành một video để thu hút sự chú ý đến những khó khăn mà bệnh nhân SMA và gia đình của họ đang phải vật lộn. Bé Miran, một bệnh nhân SMA 14 tháng tuổi, và gia đình của em đang chờ văn phòng thống đốc cho phép để quyên góp cho việc điều trị Zolgensma.

SMA cực kỳ hiếm và tăng dần gây tử vong một bệnh cơ. Có bốn loại khác nhau xảy ra ở các nhóm tuổi khác nhau, nhưng đặc biệt dược phẩm 1 và gõ 2 SMANó xuất hiện ở giai đoạn sơ sinh và ảnh hưởng của nó khá nghiêm trọng.

Mặc dù SMA là một căn bệnh hiếm gặp, nhưng đây là căn bệnh mà chúng ta đã nghe nói đến trên mạng xã hội trong vài tháng gần đây. Lý do là các chiến dịch quyên góp được khởi xướng bởi gia đình của các em bé. Các gia đình đã quyên góp cho một liệu pháp gen gọi là Zolgensma đã điều trị này cho con của họ. hy vọng cuối cùng họ xem như.

Zolgensma có phải là phương pháp điều trị duy nhất không?

Zolgensma không phải là phương pháp điều trị duy nhất cho trẻ em bị SMA. Spinraza, một phương pháp điều trị thay thế, còn được biết đến như một loại thuốc hiệu quả và được sử dụng trong cuộc chiến chống lại căn bệnh này. loại thuốc đầu tiên được phát triển. Thuốc này, được sử dụng bốn liều mỗi năm suốt đời, được nhà nước ở nước ta đài thọ. Tuy nhiên, nó có thể được đo sau mỗi liều để bệnh nhân có thể dùng thuốc. Đang tiến bộ nhu cầu. Nếu không, bệnh nhân không thể dùng liều tiếp theo.

Ruhi Cenet tiết lộ những khó khăn mà gia đình và cô bé Miran phải đối mặt, mắc bệnh SMA, trong video anh đăng:

Ngoài các chiến dịch quyên góp cho bệnh nhân SMA trên mạng xã hội, nâng cao nhận thức Nhiều người đặt tay dưới đá cho nó. Những cái tên nổi tiếng đã chia sẻ về nó, nhà xuất bản và người dùng YouTube ấn phẩm quyên góp được tổ chức.

Ruhi Cenet cũng tiết lộ những khó khăn khi một em bé mắc bệnh SMA và gia đình anh ấy trải qua, cho con bạn thở. Anh ấy chia sẻ với tất cả chúng tôi về sự tuyệt vọng của các gia đình muốn thử bất kỳ phương tiện nào và trở thành tiếng nói của các gia đình. Để xem thêm về điều trị Zolgensma và SMA, hãy nhấp vào đây để truy cập bài viết của chúng tôi về Zolgensma. Bấm vào đây để xem Miran baby Instagram bạn có thể truy cập trang.

Những bài viết liên quan

Back to top button